Care Work : rêver la justice du handicap

Care Work: Dreaming Disability Justice n’est pas un manuel qui prescrirait, depuis l’extérieur, des solutions aux communautés handicapées. Ce recueil mêle essais personnels, entretiens, expériences d’organisation et manifestes pour montrer comment la justice du handicap se rêve, s’expérimente et se corrige dans les relations quotidiennes et les mouvements. L’autrice part des savoirs de personnes malades ou handicapées, queer, trans, noires, autochtones et d’autres personnes racisées. La disability justice ne se limite pas à obtenir l’accès individuel aux institutions existantes : elle demande qui détient les ressources, quels savoirs sont reconnus et qui peut définir la vie commune.

L’essai d’ouverture, « Care Webs: Experiments in Creating Collective Access », présente les réseaux de care comme une expérience d’entraide et d’accès collectif. La critique Christina Lee relève que le livre aborde la manière dont les dispositifs institutionnels filtrent les demandes par des critères d’éligibilité et des preuves médicales, et décrit la communauté Sick and Disabled Queers partageant des conseils pratiques et du matériel d’assistance. FemRes y voit autre chose qu’un remplacement des services publics par la bonne volonté des proches : la dimension politique tient au fait que les personnes concernées définissent leurs besoins et que le savoir ne soit pas réservé aux seuls professionnels. L’entraide peut créer du soutien et de l’appartenance, mais elle ne décharge pas les institutions publiques de leur responsabilité face aux carences des soins. La recension de Lee apporte ces détails de chapitre ; il s’agit du compte rendu d’une critique, non de citations du livre.

« A Modest Proposal for a Fair Trade Emotional Labor Economy » place le travail émotionnel au cœur de la politique du care. Qui doit sans cesse expliquer l’oppression, apaiser les autres et soutenir le collectif, tout en ayant peu de compensation, de réciprocité ou de marge pour poser des limites ? Le « commerce équitable » ne signifie pas tarifer chaque geste intime. Il conteste l’idée que les savoirs et le soutien émotionnel des femmes handicapées, queer et racisées seraient des ressources gratuites et illimitées. L’économie du care dépasse ainsi les tâches domestiques visibles et interroge la répartition, dans les organisations, de l’attention, des responsabilités et du temps de récupération.

Les chapitres sur la politique préfigurative et les espaces de spectacle radicalement accessibles ramènent l’avenir souhaité dans les pratiques présentes. Il ne suffit pas de savoir si le public peut entrer dans une salle : les artistes handicapés peuvent-ils monter sur scène, créer, tourner et participer à l’organisation ? Un entretien avec E. T. Russian réinscrit aussi le désir, l’intimité et la sexualité des personnes handicapées dans la pensée féministe, contre le stéréotype de leur asexualité supposée. L’accès collectif n’est donc pas synonyme de normes de construction ; il concerne celles et ceux qui sont reconnus comme artistes, amants, penseurs et responsables à part entière. Le sommaire et les recensions confirment ces chapitres ; leur mise en relation ici est une interprétation de FemRes.

Le livre ne présente pas l’entraide comme une utopie sans coût. Les critiques soulignent aussi une difficulté de durabilité : les personnes qui composent les réseaux de care peuvent être elles-mêmes handicapées, malades ou pauvres en ressources, ce qui complique la continuité du soutien. Lorsque les services publics se retirent et que les responsabilités reviennent aux personnes qui fournissent déjà beaucoup de travail gratuit, le « care communautaire » risque de reproduire une division genrée et racialisée du soin. Il faut donc demander comment ces réseaux renforcent l’autonomie et l’interdépendance, comment le travail, la compensation et les limites sont organisés, et quels besoins restent de la responsabilité publique. L’expérience d’organisation QTBIPOC nord-américaine de l’autrice n’est pas un modèle à transférer tel quel partout.

Pour un parcours féministe, lire d’abord les dix principes de la disability justice de FemRes, puis mettre le livre en dialogue avec Feminist, Queer, Crip d’Alison Kafer : le premier donne un cadre de mouvement, le second aide à relier les futurs crip théoriques aux pratiques concrètes d’organisation et de care. Références complémentaires : page de l’éditeur, catalogue de la Wellcome Collection, recensions de Lee et Whiddington-Sadlowski (Lee ; Whiddington-Sadlowski).